Si chiamano “GoWish game” o, in italiano, le carte dei desideri: nascono vent’anni fa in California e anche a Biella sono diventate uno strumento prezioso per aiutare la comunicazione tra il personale sanitario e i pazienti in un momento particolarmente delicato, quello in cui le terapie servono ad accompagnare ogni singolo malato in un percorso di cura personalizzato che mira ad alleviare le sofferenze e preservare la dignità. L’esperienza biellese nell’utilizzo di queste carte è stata oggetto di un intervento nel congresso nazionale annuale della Sicp, la Società italiana per le cure palliative, che si è svolto a Riccione. Vi ha partecipato una squadra “mista” di sanitari che operano nella rete locale di cure palliative dell’Azienda sanitaria di Biella: Luca Marinone, medico responsabile del servizio, Ilenia Potenza, medico Asl, Elisa Foglia, coordinatrice infermieristica, Barbara Sartorello infermiera del Fondo Edo Tempia, Valentina Rattone, infermiera Asl. Nel loro intervento durante il congresso, hanno narrato due storie cliniche significative nelle quali sono state utilizzate le carte “GoWish Game”, che permettono di facilitare il dialogo con la persona malata su tematiche profonde inerenti i suoi desideri, valori e priorità. Il fine ultimo è quello di permettere al paziente di autodeterminarsi nel percorso di cura.
È stato il servizio di cure palliative dell’Ospedale di Reggio Emilia a portare a termine il lavoro di traduzione e adattamento delle 39 carte e la Fondazione 3Bi, Biblioteca biomedica biellese, le distribuisce in tutta Italia. Le carte “GoWish Game” sono diventate uno strumento prezioso per il lavoro quotidiano della squadra di assistenza domiciliare dell’Azienda sanitaria di Biella. «Attraverso le frasi scritte sulle carte, che rappresentano aspetti significativi della vita» spiegano i partecipanti al convegno, «il gioco aiuta a mettere ordine nelle priorità e a tradurre bisogni profondi in indicazioni terapeutiche e assistenziali concrete». E la loro utilità non si limita alla comunicazione con i pazienti malati, ma possono essere usate anche con i loro familiari, e possono essere di supporto alle persone sane per chiarire le proprie scelte riguardo alle disposizioni anticipate di trattamento, più conosciute come “testamento biologico”, che rappresentano un tema oggi sempre più sentito. «Questo tema, insieme a quello della pianificazione condivisa delle cure, viene trattato e chiaramente spiegato all’interno di una legge semplice e comprensibile a tutti, la legge 219 del 2017. Si invita a leggerla poiché offre un quadro chiaro di diritti e tutele per i cittadini. Inoltre sul sito web della Società italiana di cure palliative sono disponibili ulteriori informazioni con spiegazioni semplici e aggiornate e moduli esemplificativi prestampati da scaricare. Una risorsa accessibile, pensata per accompagnare ciascuno in un passaggio importante: conoscere, scegliere e proteggere i propri valori».
L’équipe biellese ha presentato al congresso di Riccione anche un poster scientifico dedicato a un tema organizzativo di rilievo. Un lavoro che non riguarda solo l’efficienza interna, ma il valore del benessere offerto ai pazienti e alle loro famiglie. Spiega la delegazione biellese: «L’impegno costante nel garantire sempre la miglior cura possibile per ogni singolo paziente, pur sapendo che non potrà guarire, è il cardine del lavoro quotidiano di tutti gli operatori del nostro servizio. Un lavoro d’équipe altamente integrato, che combina formazione, ricerca e un approccio multidisciplinare consolidato; sono caratteristiche per cui il gruppo biellese si distingue».
L’apporto del Fondo Edo Tempia al servizio è ormai storico: fu un’intuizione di Elvo Tempia negli anni Novanta a considerare le cure palliative, possibilmente a domicilio, come una parte fondamentale dell’assistenza ai pazienti. Da allora operatrici e operatori sanitari del Fondo Edo Tempia hanno sempre lavorato nella rete locale di cure palliative della Asl di Biella. Oggi i professionisti che collaborano quotidianamente con l’equipe multiprofessionale dell’Asl sono un medico e tre infermiere, rispettivamente Alessandra Pella, Giovanna Badà, Anna Zanetti e Barbara Sartorello.