Il decalogo delle cure palliative

1. Se non sono solo, affrontare la malattia fa meno paura. Le cure palliative assicurano un accompagnamento competente in tutte le fasi di una malattia inguaribile, con la massima attenzione alla qualità della vita. Per tutti i componenti della rete familiare è possibile ricevere sostegno dagli operatori e supporto psicologico.

2. Se non sento dolore, riesco a vivere intensamente anche i momenti difficili, come quelli della malattia e della fine della vita. I miei cari soffrono meno, non vedendomi soffrire. Le cure palliative permettono di non sentire, o di ridurre notevolmente, il dolore legato a molte patologie, non solo a quelle oncologiche.

3. Se non sono dominato dal malessere, posso ancora vivere con pienezza le relazioni fondamentali della mia vita. Le cure palliative alleviano i sintomi che accompagnano la malattia e il suo progredire (la difficoltà respiratoria, la nausea, il vomito, la costipazione, l’affanno, l’agitazione, la secchezza delle fauci e delle labbra).

4. Se sono protetto da cure palliative, non vengo torturato con inutili ricoveri in Pronto Soccorso e non vengo sottoposto a trattamenti sanitari che non vorrei. Le cure palliative, alleviando i sintomi, limitano i ricoveri ospedalieri di persone che non possono essere efficacemente curate ai fini della guarigione, ed evitano loro le inutili sofferenze aggiuntive legate a esami diagnostici invasivi o altre procedure mediche.

5. Se sono certo che mi dicano la verità, sono più tranquillo. Le cure palliative adottano un atteggiamento rispettoso della verità e dell’onestà della comunicazione. Tutta l’équipe curante è orientata a dire al malato la verità delle sue condizioni, se lui lo desidera. A differenza che in altri contesti della medicina, la cultura della comunicazione veritiera è parte integrante delle cure palliative.

6. Se mi sento in difficoltà, sarò sostenuto e compreso. Le cure palliative si occupano anche dell’ansia e della sofferenza esistenziale che può accompagnare la malattia cronica o degenerativa e la fine della vita, sia per il malato che per i suoi familiari, con psicologi esperti.

7. La mia famiglia è aiutata a ritrovarsi, anche se non è stata unita durante la vita. Le cure palliative avvolgono con un metaforico mantello protettivo l’intera famiglia, così che ciascun membro, sentendosi sostenuto, possa sostenere a sua volta chi è malato.

8. Se posso continuare a coltivare i miei interessi e a fare attività gratificanti, se posso parlare di tutto, anche della sofferenza e delle paure, sentendomi compreso, ogni esperienza si trasforma. Le cure palliative, oltre all’équipe curante, mettono a disposizione i volontari, accuratamente formati e capaci di costruire una relazione di ascolto e di dare aiuto concreto ai malati e alle famiglie.

9. Se non ce la faccio, mi addormentano. Le cure palliative offrono la possibilità di una sedazione palliativa profonda quando ci siano sintomi refrattari, fisici o psichici (ossia quando il dolore, o altri sintomi fisici, o anche la sofferenza esistenziale, richiedano di ridurre o annullare il livello di coscienza).

10. Se so che la mia famiglia sarà sostenuta, riesco a essere più sereno. Le cure palliative si prendono cura della famiglia del malato anche dopo la morte, e seguono i familiari in lutto proponendo loro percorsi di sostegno. In molte realtà (e soprattutto in Piemonte, grazie alla Rete Oncologica del Piemonte e della Valle d’Aosta) esiste un progetto chiamato Protezione Famiglia, che non abbandona le famiglie né prima né dopo la perdita.